구 분		내 용
지원대상		희귀질환 산정특례에 등록된 건강보험가입자 중 환자가구 및 부양의무자가구 소득재산기준 만족자 • 환자가구 - 소득 : 기준 중위소득 120% 미만, 재산 : 가구규모별·지역별 일정금액 미만 • 부양의무자가구 - 소득 : 기준 중위소득 200% 미만, 재산 : 가구규모별·지역별 일정금액 미만
신청	신청인	• 신청권자 : 희귀질환자, 보호자, 친족, 기타 관계인 • 신청장소 : 희귀질환자 의료비지원사업의 의료비를 지원받으려는 사람 중 희귀질환자의 주민등록지 관할 보건소
	신청서	• 신청서식 - 희귀질환자 의료비 지원 신청서 - 소득재산신고서, 금융정보 등 제공동의서, 개인정보제공 동의서, 소득재산정보 제공 동의서 • 구비서류 - 환자제출서류 ① 건강보험증 또는 의료급여증 사본1부 ② 임대차계약서(해당자에 한함, 부양의무자가구에서도 해당자는 제출) ③ 가족관계증명서(상세) 1부(환자를 기준으로 제출) ④ 신청자(환자)의 통장사본 1부 ⑤ 최근 3개월 이내 발급된 진단서 1부 ⑥ 자동차보험계약서 1부(사회보장시스템에서 조회가 안되는 경우에 한하여 제출) ⑦ 장애등급 확인 서류(장애인 등록증, 장애인 증명서, 장애등급결정서 등) 사본 1부(해당자에 한하여 확인) ⑧ 장애정도결정서 사본 1부(해당자에 한하여 확인) - 부양의무자 제출서류 ① 기초연금 수급자증명서 사본1부(해당자에 한하여 제출) ② 장애인 연금 수급자 증명서 사본1부(해당자에 한하여 제출) - 보건소 확인서류 : ① 주민등록등본 ② 소득재산관계 서류 ③ 금융재산관계 서류
	처리기한	• 30일(60일까지 연장가능)
선정 기준	소득기준	• 소득평가액=실제소득–가구특성에 따른 지출요인-근로를 유인하기 위한 요인-그 밖의 추가적인 지출요인
선정 기준	재산 기준	• 재산의 종류별 가액(일반재산+금융재산-부채*)+자동차가액 • 재산을 모두 차감하였음에도 불구하고, 부채의 잔액이 남은 경우라도 자동차 가액에서는 부채를 차감하지 않음
	자동차기준	• 환자가구 및 부양의무자가구 조사대상자의 차량가액은 재산가액에 포함 - 단, 다음의 경우에는 환자가구 차량가액을 재산산정 시 제외 ① 생업에 직접적으로 사용하고 있는 차량 ② 질병·부상 등에 따른 불가피한 사정으로 차량을 소유하고 있는 혈우병 환자인 경우와 ‘장애정도가 심한 장애인’ 중 지체 또는 뇌병변 장애정도가 별도의 의학적 기준*을 충족하는 자의 직접적 이동수단으로 활용되고 있는 차량 1대 * 의학적 기준 [붙임 8] 참조 ※ 기존 장애등급 취득자는 뇌병변장애 1급 또는 지체장애 1급인 경우 직접적 이동 수단으로 활용되고 있는 차량 1대 • 부양의무자가구 : 재산의 종류별 가액에 포함
	부양 의무자 기준	• 1촌의 직계혈족 및 그 배우자
조사	조사 내용	• 환자가구 및 부양의무자가구의 소득․재산 • 일부질환의 경우 장애등급
급여	종류 및 지원액	• 요양급여 중 본인부담금 10% : 진료비, 만성신부전 요양비, 보장구 구입비 (91개 질환), 호흡보조기 및 기침유발기 대여료(94개 질환) • 간병비(95개 질환) : 월 30만원 이내, ‘장애정도가 심한 장애인’ 중 지체 또는 뇌병변 장애정도가 별도의 의학적 기준*을 충족하는 자 * 의학적 기준 [붙임 8] 참조 ※ 기존 장애등급 취득자는 뇌병변 장애 1급 또는 지체장애 1급 등록자 • 특수식이구입비(7개 질환) - 특수조제분유 : 연간 360만원 이내 - 저단백햇반 : 연간 168만원 이내